Po narodení tretieho dieťaťa sa im zmenil život: Influencerka Tereza Šulc otvorene o albinizme syna
Život rodiny influencerky Terezy Šulc sa po narodení tretieho dieťaťa razantne zmenil. Až po pol roku zistili, že s malým Matějom nie je niečo v poriadku. Dovtedy si mysleli, že je iba svetlejší typ. Prvé náznaky sa objavili, keď začal mať chlapček problémy so zrakom. Diagnóza albinizmus bola neúprosná: hrozí mu oslepnutie. O živote s týmto postihnutím prehovorila Tereza v podcaste (ne!)ZÁVISLÁ.
„Po pôrode som to brala tak, že sa nám narodilo dieťa s bielymi vláskami. Môj manžel bol ako malý blondiak, preto sme to brali prirodzene, že mu potom vlásky stmavnú. Nezarazilo nás to, ani doktorov nie,“ hovorí Tereza. Rodina známej influencerky to zistila až po pol roku od Matějovho narodenia.
Najprv im prišlo divné, že horšie vidí. Išli na očné vyšetrenie, kde zistili, že mu chýba pigment v oku. Nasledovalo ďalšie vyšetrenie, tentokrát genetické. Kvôli dlhým čakacím lehotám dlho nevedeli, ako na tom sú. „Keď sme už prišli na rad, lekári nám potvrdili albinizmus nielen u Matěja, ale zistili, že ja a manžel sme prenášači,“ priznala maminka troch detí.
Do tej doby si Tereza myslela, že albíni sú len svetlí ľudia a žiadne iné „postihnutie“ sa ich netýka. Bohužiaľ, mýlila sa. S albinizmom sa spája ďalší rad problémov. Nielenže sa koža neustále musí chrániť pred UV žiarením, ale najhorší dopad to má na zrak. Deti s touto diagnózou môžu byť aj slepé, čoho sa Tereza bála.
„Títo ľudia majú strašne moc obmedzenú zrakovú schopnosť. Ako im chýba pigment v očiach, tak sa správne nedovyvinú. Vidia v pásme slabozrakosti, čo znamená od piatich do tridsiatich percent. A nedá sa to vylepšiť ani operáciou. Keď sme sa toto dozvedeli, tak nás to zložilo,“ vyrozpráva v podcaste (ne!)ZÁVISLÁ.
Nad vodou ich držala predovšetkým asociácia Albína. Tá rodine vo všetkom pomohla. Ukázala im aj iné deti s albinizmom, aby videli, že fungujú naprosto normálne ako iné bežné deti. Najzložitejšie je však strážiť UV žiarenie. Aj keď je pod mrakom a prší, musí si natierať celé telo a nosiť špeciálne oblečenie, ktorým neprejde slnečné žiarenie.
„Matěj sa spálil aj za ľahkého dažďa. Aj na dovolenke pri mori sa spálil, aj keď bol v tieni a natretý. A to nie je žiadna malá spálenina, ale naozaj veľmi bolestivá koža. Našťastie ešte nikdy nemal pľuzgiere, ktoré sa niektorým ľuďom s albinizmom na koži urobia. Keď ideme na dovolenku, máme špeciálny stan, kde Matěj je, má aj špeciálne oblečky s ochranou UV,“ vysvetľuje Tereza, ktorá sa rozhodla robiť osvetu o tejto diagnóze.
Snaží sa všetko vidieť optimisticky, pretože sa v rámci asociácie stretáva aj s dospelými ľuďmi s albinizmom a vidí, že žijú naprosto normálne životy a majú bežné práce. „Samozrejme nemôžu robiť vodiča, žiadny človek s albinizmom nemá vodičský preukaz kvôli zlému zraku. Nebude z neho ani športovec či chirurg, ale je tu veľká škála, kde sa môže uplatniť. Ja dúfam, že si Matěj nájde prácu, ktorá ho bude baviť,“ hovorí starostlivá maminka s úsmevom.
Bojí sa šikany
Ďalším strašiakom, ktorého sa rodičia boja, sú školské zariadenia. Zatiaľ má Matěj dva roky, ale až raz nastúpi do školy, majú strach, aby ho ostatné deti kvôli jeho inakosti nešikanovali.
„Bojím sa, ako ho prijmú. Záleží aj na ich rodičoch. Preto sa snažím robiť osvetu, že deti s albinizmom sú zdravé, chytré a fungujú normálne. Veľa týchto detí má asistentov, keď nastúpia na klasickú základnú školu, nie do školy pre zrakovo postihnutých, aby im pomáhal. Predsa len, kvôli tomu slabému zraku to samy nezvládnu. Asistent im pomáha písať zápisky, majú špeciálne lupy. Bojím sa, že kvôli tomu asistentovi bude vytŕčať medzi spolužiakmi a upozorňovať tým na seba,“ priznáva obavy.
Otázka, ktorú často dostáva, je tá, či Matěj, až raz bude chcieť rodinu, bude mať tiež albína, alebo sa mu narodí „normálne“ dieťa. „U nás v asociácii sú traja ľudia s albinizmom a nemajú albínov,“ dodala.
Najväčšou podporou bol pre Terezu manžel, keď sa dozvedeli, čo sa s ich najmladším synom deje. On bol ten, kto zachoval pokoj, keď sa maminka troch detí rúcila. Teraz sa však pridala k spomínanej asociácii Albína, kde pomáha s osvetou, rovnako ako na sociálnych sieťach. Síce sa nie vždy stretne s milými komentármi, ale snaží sa aj tak bojovať za lepší život a prijatie pre ľudí s albinizmom.
Čo je to albinizmus?
Albinizmus je vzácna dedičná odchýlka spôsobujúca úplnú alebo čiastočnú poruchu pigmentácie. Čiernohnedý pigment, ktorý dáva farbu našej pokožke, vlasom a očiam, sa volá melanín. Chráni nás pred UV žiarením a tiež hrá zásadnú rolu pri vývoji oka. Nedostatok melanínu zvyšuje riziko rakoviny kože a spôsobuje ťažké zrakové postihnutie.
Na albinizmus neexistuje žiadne skríningové vyšetrenie počas tehotenstva. Väčšinou sa objaví raz za niekoľko generácií. V súčasnosti neexistuje na túto odchýlku žiadny liek.
