Keď láska a byrokracia drvia: Martinin boj s Alzheimerom
Keď Martinin dedo dostal Alzheimerovu chorobu, starala sa o neho babka. Po jej smrti však začal Martinin vlastný boj. Opustila život v Prahe a s láskou prevzala starostlivosť, ktorá ju ale postupne drvila. V paneláku bez výťahu a s neustálym rizikom čelila nielen dedovej postupnému úpadku pamäti, ale aj paralyzujúcej byrokracii. Odbornú starostlivosť zúfalo potrebovali, ale systém ich nechal čakať. Dva roky.
„On vlastne nemohol byť vôbec sám doma, pretože nebol schopný sa o seba postarať. Nebol sebestačný a celkovo to predstavovalo riziko,“ vysvetľuje Martina, ktorá sa rozhodla o deda starať po smrti jeho manželky.
Pre mladú ženu to znamenalo vzdať sa svojho života a vrátiť sa späť do rodného mesta na Chomutovsku. „Tá karta padla na mňa, pretože som bola jediný človek z rodiny, ktorý si mohol zariadiť prácu na diaľku. Všetci ostatní museli denne dochádzať do práce. Zároveň som s babkou i dedom mala veľmi blízky vzťah, tak mi to prišlo ako prirodzená voľba,“ vysvetľuje.
Dočasné nefunkčné riešenie
Deda sa ešte na chvíľu podarilo umiestniť do domova pre seniorov v susednom meste. Lenže to nebolo zariadenie určené pre pacientov s Alzheimerovou chorobou. Po babkinej smrti sa dedkov psychický stav rapídne zhoršil a personál si s ním nevedel rady. „Babkinu smrť bral strašne zle. Vyhrážal sa samovraždou, sestry hovorili, že ho tam nemôžu mať,“ opisuje Martina.
Nasťahovala sa k nemu, ale vzápätí jej došlo, že i tohle bude len dočasné riešenie. Byt v paneláku nebol bezbariérový, chýbal výťah, schody boli každodennou výzvou a celý priestor nešiel upraviť na potreby človeka s postupujúcou demenciou. „Odporúča sa, aby pacienti zostali čo najdlhšie doma v známom prostredí, ale tady to nešlo dlhodobo zvládnuť,“ dodáva.
Roky čakania, kompromisy a výčitky
Martina okamžite podala žiadosť do domova so zvláštnym režimom v neďalekom Mašťove. Zároveň s rodinou zvažovala aj iné možnosti – vrátane súkromných zariadení. Tie ale stoja bežne medzi 30 a 40 tisícami korunami mesačne, na čo bežný starobný dôchodok spravidla nestačí. „To by pre nás nebolo finančne udržateľné. Naviac príspevok na starostlivosť, ktorý človek dostáva doma, by potom prešiel na domov, hoci by cena za jeho umiestnenie zostala rovnaká,“ priznáva a približuje bežné praktiky. Chvíľu zvažovala i jeho umiestnenie do zariadenia v Prahe, kde by ho mohla navštevovať častejšie a kde aktivizační pracovníci či dobrovoľníci pacientom pripravujú zaujímavé aktivity. Nakoniec ale pristúpila na priania členov rodiny – tí chceli, aby dedo zostal na Ústecku.
S odstupom času sa ukázalo, že to nebolo správne rozhodnutie, a dnes by to urobila inak. „Nakoniec za ním aj tak jazdím prevažne len ja. A podmienky sociálnej starostlivosti v Ústeckom kraji sú všeobecne horšie než v Prahe,“ hovorí s horkosťou.
Požiar, ktorý pomohol
O deda sa starala dva roky a popri tom študovala i pracovala. Každodenná starostlivosť zahŕňala úplne všetko. „Nemohla som si ale dovoliť byť len ošetrujúcou osobou – príspevok na starostlivosť by všetko nepokryl. A než nám ho schválili v správnej výške, trvalo to cez rok, takže som sa vedľa starostlivosti o neho snažila na diaľku i pracovať,“ opisuje.
Počas tej doby si najala súkromnú opatrovateľku, pretože nemohla byť neustále doma. A čas od času využila i denné stacionáre, kde pre seniorov pripravovali zaujímavé programy.
Zásadný zlom nastal, keď odišla na krátky nákup a dedo spôsobil požiar. „Upiekla som buchtu, nechala ju na sporáku, na prkénku a utierke a odišla som na nákup. On si medzitým chcel urobiť kávu a pritom podpálil tú utierku. Dobúchal sa na susedu, ktorá zavolala hasičov – už nevedel používať telefón. Snažil sa to ešte uhasiť ďalšími utierkami, takže to samozrejme ešte zhoršil. Nakoniec to odniesla len rúra, ale dym bol všade. Našťastie som ho nezamkla, inak by sa nedostal von,“ vypráva príbeh, ktorý mohol skončiť tragicky. Krátko predtým pritom riešila s rodinou dilemu, či nechávať byt odomknutý, potom, čo senior nad ránom odišiel v pyžame z bytu.
„Bolo to nebezpečné i pre okolie – avšak vďaka potvrdeniu od hasičov nás konečne posunuli vyššie v poradovníku. Ale až za ďalší rok nám zavolali – vo chvíli, keď už to začínalo byť viac než nutné – že pre neho mají voľné miesto v domove so špeciálnou starostlivosťou,“ líči Martina, ktorá dlhú dobu takmer nespala – dedo v noci blúdil po byte, nespoznával, kde je. „Obaja sme boli vyčerpaní. Dedu mrzelo aj to, že si neužívam života, a nakoniec uznal, že už potrebuje odbornú starostlivosť,“ dodáva. Hoci si bol vedomý, že odchod do domova je nutný, aj tak si na nové prostredie ťažko zvykal. A jeho stav sa po odsťahovaní z bytu zhoršil – čo je vraj u pacientov s touto diagnózou obvyklé.
Komplikácie s úradmi
Martina okrem starostlivosti o deda dlhé mesiace riešila s úradmi tiež príspevok na starostlivosť a o rok a pol neskôr požiadala súd i o obmedzenie dedovej svojprávnosti, aby mohla jednať v jeho záujme. „Bála som sa, že trebárs niekde niekomu niečo podpíše,“ dopĺňa. Na vlastnej koži tak spoznala, aký je systém pomalý, často nedostupný, byrokraticky zložitý. „Na každom úrade človek musí všetko znova dokladať, urgovať vybavenie. V jeden moment vám povedia, že miesto nie je, a o týždeň neskôr musíte do troch dní nastúpiť do domova, inak miesto predajú niekomu inému,“ priznáva.
„Okrem tej celkovej komplikovanosti som si tiež uvedomila, ako sú mnohí ľudia a mestá všeobecne nepriateľskí k seniorom – málokto je empatický a dopravné prostriedky či mnohé zástavby sú pre dôchodcov naprosto nevhodne riešené, chýbajú napríklad lavičky alebo zábradlia,“ dopĺňa.
Zlepšenie prostredia a pekné chvíľky
Dnes Martina hovorí, že všetko urobila, ako najlepšie mohla. A je evidentné, že systém jej prácu nijako zvlášť neuľahčil. Pomohli jej denné stacionáre, občasná pomoc rodiny, vlastná flexibilita v práci i niektoré neziskové organizácie.
„Ak je človek finančne dobre zabezpečený, môže si dovoliť rýchle a kvalitné umiestnenie. Ak nie, je odkázaný na milosť a nemilosť systému – a ten je naprosto preťažený,“ sumarizuje. „Zároveň si myslím, že je nutné, aby vzniklo omnoho viac domovov dôchodcov i so špeciálnou starostlivosťou – a tie nové už by rozhodne nemali vyzerať ako sterilné nemocničné prostredie. Seniori v nich nachádzajú nový domov, potrebujú naviac nejaké orientačné body. Ostatne ich nakoniec môže skôr alebo neskôr potrebovať každý z nás,“ uzatvára Martina, ktorá čas svojho života s láskou venovala svojmu dedovi.
A je viac než možné, že práve vďaka nej zažil pekné chvíľky, hoci sa jeho svet skomplikoval. A jeho život sa tiež o niekoľko rokov predĺžil.
